Dans le Finistère, l’association nationale Les Enfants du Jardin accompagne des enfants et leurs proches touchés par des maladies héréditaires du métabolisme. Des pathologies rares, souvent méconnues, qui imposent notamment des régimes alimentaires particulièrement stricts et une organisation quotidienne très lourde.
À l’occasion d’une rencontre avec Aurélie Michel, membre de l’association, et sa fille Lucie, j’ai découvert une réalité faite de contraintes médicales, de calculs alimentaires, de rendez-vous et de vigilance permanente, mais aussi de solidarité et de beaucoup d’énergie.
Aujourd’hui, l’association a besoin d’un petit coup de pouce localement : elle collecte des journaux afin de les faire recycler en ouate de cellulose et ainsi gagner un peu d’argent. Une démarche à la fois écologique et solidaire.
Lucie, une enfance rythmée par une maladie métabolique rare
Créée en 1993, Les Enfants du Jardin est une association nationale destinée aux personnes atteintes de maladies héréditaires du métabolisme et à leurs familles. Elle regroupe notamment des patient·es concerné·es par différentes pathologies rares, comme la leucinose, le déficit en OTC, l’acidurie argininosuccinique, l’acidémie propionique, l’acidémie isovalérique ou encore la citrullinémie.
Lucie, la fille d’Aurélie, est née en 2013. Sa maladie, une acidurie argininosuccinique, est liée à un déficit enzymatique qui empêche son organisme de métaboliser les protéines.
Née prématurément, à sept mois et demi de grossesse, Lucie présente rapidement des signes inquiétants. Son teint et ses yeux sont très jaunes. Les premières hypothèses évoquent une jaunisse classique du nouveau-né, mais les traitements habituels ne suffisent pas.
Son état se dégrade progressivement. Elle perd du poids, vomit et ne réclame quasiment jamais à manger. Pour Aurélie, sa maman, quelque chose ne va pas. « Je sentais qu’il y avait quelque chose de pas normal », raconte-t-elle.
Un mois après sa naissance, un diagnostic est enfin posé grâce à la prise en charge par un spécialiste des maladies métaboliques. Le pronostic vital de Lucie est engagé. Un traitement est immédiatement mis en place.
Et les résultats sont spectaculaires : dès le lendemain, ses parents constatent un changement radical : Lucie ouvre les yeux, bouge les mains, pleure et reprend progressivement du poids. Pour Aurélie, c’est le soulagement : son bébé est enfin pris en charge. « Ma fille est née une seconde fois. »
Un régime alimentaire très strict, au quotidien
La maladie ne disparaît évidemment pas avec le diagnostic. Elle impose au contraire une vigilance quotidienne.
L’alimentation de Lucie est extrêmement encadrée. Les protéines doivent être consommées en quantité limitée. Cela concerne aussi bien les protéines animales que végétales : lait, fromage, œufs, viande, poisson, légumineuses, soja ou tofu sont notamment concernés.
Chaque repas doit être réfléchi, pesé et calculé. Certains aliments spécifiques, dits hypoprotidiques, permettent de remplacer notamment le pain ou les pâtes traditionnels. Ces produits sont prescrits médicalement et pris en charge à 100 % par l’Assurance maladie dans le cadre de la prise en charge de la maladie.
Mais même avec ces produits adaptés, l’organisation reste considérable. « Tout ce que Lucie mange passe par la balance et est converti en protéines », explique Aurélie.
Le régime doit également être suffisamment équilibré pour permettre à sa fille de grandir et de se développer. C’est tout le paradoxe de ces maladies : il faut limiter les protéines tout en apportant à l’organisme ce dont il a besoin.
Cette contrainte peut notamment entraîner une fatigue importante. Lucie dispose d’une sorte de « petite jauge d’énergie » qui se vide rapidement. Les activités physiques restent possibles, mais avec modération. La natation, par exemple, fait partie des activités qu’elle peut pratiquer.
Avec le temps, Lucie et sa famille ont appris à mieux connaître les signaux d’alerte. Une perte d’appétit, une fatigue inhabituelle ou certains changements de comportement peuvent annoncer une décompensation métabolique.
Ces épisodes peuvent être graves et nécessiter une prise en charge hospitalière. L’objectif est donc de pouvoir intervenir le plus tôt possible grâce à un protocole adapté.
Les Enfants du Jardin : briser l’isolement des familles
Le rôle de l’association Les Enfants du Jardin est d’apporter de l’aide et du soutien dans la vie quotidienne des patient·es et de leurs familles. Gérer les repas, les médicaments, les rendez-vous médicaux, les relations avec l’école, les dossiers administratifs, les démarches auprès de la Sécurité sociale ou encore les dossiers liés à la MDPH… Pour les familles, cette accumulation peut rapidement devenir épuisante.
L’association permet donc de rompre l’isolement et de partager les expériences. Elle rassemble aujourd’hui une cinquantaine de familles adhérentes en France, avec des patient·es d’âges très différents.
L’association joue également un rôle important dans l’éducation thérapeutique du patient ou de la patiente, notamment autour de l’alimentation. Des ateliers de cuisine sont organisés afin d’aider les familles à sortir de la routine imposée par les restrictions alimentaires. Car manger doit aussi rester un plaisir : anniversaires, fêtes, desserts et repas partagés font partie de la vie.
L’association a participé à la création d’un livre de recettes adaptées aux différents régimes. Les recettes indiquent notamment les valeurs nutritionnelles et les repères nécessaires aux différentes maladies. Tandis que je demandais à Aurélie et Lucie leurs recettes préférées du livre de recettes, Lucie a eu l’idée de me faire goûter un peu de Vitabiwi, une barre hypoprotidique au goût chocolat. Le Vitabiwi ressemble à s’y méprendre au Kit Kat mais n’en a pas du tout le goût. Une véritable gourmandise pour l’adolescente. Et un goût très particulier pour qui n’en a pas l’habitude.
Sensibiliser pour mieux comprendre les maladies rares
Pour Aurélie, la sensibilisation au grand public constitue un enjeu majeur. Elle s’est particulièrement investie dans les actions menées auprès des écoles. Son objectif est d’expliquer les maladies rares et les différences pour éviter qu’elles ne deviennent une source d’incompréhension ou de rejet.
« L’inconnu, ça fait peur », résume-t-elle. Lorsqu’une maladie est expliquée, elle devient moins mystérieuse. Les enfants peuvent poser leurs questions, comprendre les contraintes de leur camarade et mieux appréhender une différence qu’ils ne connaissent pas.
Lucie participe elle-même à cette démarche. Aujourd’hui, elle parle de sa maladie sans honte et sait expliquer ce qu’elle peut ou ne peut pas manger.
À l’école, son emploi du temps est adapté à sa fatigue et à ses capacités. Elle bénéficie notamment d’un accompagnement dans le cadre du dispositif ULIS.
Malgré les contraintes, Lucie garde des projets et des envies. Lorsque je lui demande ce qu’elle aimerait faire plus tard, sa réponse fuse : cuisinière. Une jolie façon, peut-être, de transformer une contrainte en terrain de jeu.
Des journaux recyclés pour soutenir l’association
Depuis 2021, l’association a noué un partenariat avec une entreprise spécialisée dans la transformation des journaux en ouate de cellulose, utilisée notamment comme isolant pour les habitations.
Les habitant·es sont invité·es à déposer leurs journaux dans les conteneurs prévus à cet effet. Ils sont ensuite collectés et valorisés. L’association reçoit une rémunération en fonction du poids collecté. Une opération qui permet de conjuguer geste écologique et solidarité.
Mais la collecte connaît aujourd’hui une baisse de participation. La raison est assez logique : avec la dématérialisation de la presse et la diminution progressive de l’usage du papier, les volumes de journaux disponibles diminuent. Et pourtant, chaque kilo compte !
Alors, si vous conservez encore des journaux papier à la maison, plutôt que de les laisser s’accumuler ou de les jeter, vous pouvez leur donner une seconde vie tout en contribuant aux actions de l’association.
Plusieurs conteneurs sont accessibles 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7.
- À Ploudaniel : Un conteneur est installé derrière le magasin Brit Cuisines
- À Lanneuffret : Deux conteneurs sont disponibles près de la mairie
- À Landivisiau : Un conteneur est installé à l’entrée de l’école primaire Notre-Dame-des-Victoires
Si vous êtes une entreprise, une collectivité ou un magasin et que vous souhaitez devenir point de collecte pour l’association, n’hésitez pas à contacter Aurélie par email : contact@lesenfantsdujardin.fr
Avec cette collecte de journaux, chacun·e peut apporter sa petite contribution.
♥ Les Enfants du Jardin
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🌐 lesenfantsdujardin.fr
📍 Collecte de journaux dans le Finistère : Ploudaniel, Lanneuffret et Landivisiau
♻️ Recyclage et valorisation des journaux papier
💚 Une collecte au profit des Enfants du Jardin
🩺 Une association nationale engagée auprès des familles touchées par les maladies héréditaires du métabolisme
👉 Vous habitez à Ploudaniel, Landivisiau, Lanneuffret ou dans les environs ? Ne jetez pas vos anciens journaux : donnez-leur une seconde vie en les déposant dans l’un des conteneurs de collecte.
